Aiutiamo Joseph affetto dalla sindrome di Leigh

0
325

Segnaliamo un caso grave e urgente che riguarda Joseph, un bimbo siciliano di quasi 4 anni, affetto da sindrome di Leigh, rara malattia neurometabolica caratterizzata da degenerazione del sistema nervoso.

 Rosario Accetta, padre del bimbo, cerca urgentemente fondi per affrontare le spese delle terapie, presso una clinica della Florida specializzata in fattore genetico.
Attualmente è stata raggiunta la somma di circa 14.000.00 euro.
Per poter partire subito e tentare tre settimane di terapia, sono necessari 18.000.00 x le cure, 5.000.00 x il soggiorno presso la clinica e circa 4.500.00 x il viaggio.
Ilde Leone scrive su Facebook "La mia è una preghiera di collaborazione: condividete il link che trovate nella mia pagina, oppure questa nota, inviate se potete un piccolo contributo, aiutemi a trovare qualcuno disposto a dare un lavoro a un uomo che oltre al dolore della grave sofferenza di un figlio è costretto anche a vivere la mortificazione dell’ impossibilità di far fronte anche solo all’indispensabile per la sua famiglia!!!
La mail che segue è stata inviata a don Mazzi nella speranza di trovare risposte e aiuti….

Gentile Don Mazzi
vorrei sorroporle un caso grave e urgente che riguarda Joseph, un bimbo piccolo, affetto da una sindrome rara. (www.unangiolettodasalvare
.it/la_storia.html)

Rosario Accetta, papà del piccolo Joseph, CERCA URGENTEMENTE FONDI per partire per la Florida e tentare tre settimane di terapia.

Segnaliamo un caso grave e urgente che riguarda Joseph, un bimbo siciliano di quasi 4 anni, affetto da sindrome di Leigh, rara malattia neurometabolica caratterizzata da degenerazione del sistema nervoso.

Per poter curare il bimbo (che al massimo entro il quinto anno di vita dovrà effettuare la ricostruzione della mielina) sono necessari circa 300 mila euro annui.

Rosario Accetta, padre del bimbo, cerca urgentemente fondi per affrontare le spese delle terapie, presso una clinica della Florida specializzata in fattore genetico.
Attualmente è stata raggiunta la somma di circa 14.000.00 euro.
Per poter partire subito e tentare tre settimane di terapia, sono necessari 18.000.00 x le cure, 5.000.00 x il soggiorno presso la clinica e circa 4.500.00 x il viaggio.

La documentazione sulla malattia del piccolo Joseph è a disposizione presso il Bambin Gesù di Roma. Il referente è il Dottor Enrico Bertini, del reparto Ford, che con la ricerca molecolare è arrivato a diagnosticare la malattia.

La invito gentilmente a vedere questo indirizzo internet, questo è il video di Joseph che mangia con l’aiuto di mamma Michela http://www.youtube.com/watch?v=qkzfcF-aD5M e quest’altro video, la qualità non è ottima ma Le riassumo cosa è stato detto:

http://www.facebook.com/home.php#/video/video.php?v=1054158746695&subj=1239513954

Rosario cerca un lavoro fisso e ben retribuito (almeno per mettere da parte qualcosa per Joseph)

aiuto economico per sostenere le cure di Joseph in florida (300.000 € x 3 cicli, 1 all’anno)

qualche volontario che possa fare divertire Joseph durante le giornate e che durante i controlli che joseph periodicamente DEVE ASSOLUTAMENTE FARE o a Catania o a Palermo possa aiutare Michela con le sue altre 2 figlie di 10 anni e di 3 mesi, quando sta in casa.

un centro dove Joseph possa fare 6-7 ORE di terapia perchè ha una catena respiratoria del 50 %

E’ molto dura per la famiglia Accetta continuare a vivere in queste condizioni, avendo i genitori che hanno oltre 70 anni.

qualche medico specialista (o dei centri adatti in ITALIA) che possa dare per quanto possibile una soluzione per la malattia di Joseph, Sindrome di Leigh con metilmalonico aciduria.

tutto quello che posso fare è metterLa in contatto con Rosario Accetta su facebook oppure gli scriva qui [email protected]
Joseph ha i mesi contati. visiti il blog
http://wwwjosephunangiolettodasalvare.blogspot.com

Per eventuali donazioni:

c/c bancario
BANCO DI SICILIA UNICREDIT GROUP
IBAN–IT 62 U 01020 82071 000300619055
intestato al Sig. Rosario Accetta, causale:Un aiuto per il piccolo Joseph

c/ postale
POST PAY N° CARTA 4023 6004 5960 6283
Intestato al sig. Rosario Accetta

Informazioni di contatto di Rosario Accetta:
Tel.: 090-9791318
Luogo: battifoglia 1/1 pal.C
Barcellona-Pozzo di gotto (ME)
www.unangiolettodasalvare.
it/la_storia.html
gruppo di FaceBook: Joseph vuole vivere

Comments

comments